Ferienspaß trotz Dialyse UKJ organisiert Freizeitfahrt für chronisch kranke Kinder und Jugendliche

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Die Kinder und ihre Betreuer vor der Abreise am Universitätsklinikum Jena (UKJ). Bild: UKJ/Schleenvoigt

Jena (UKJ/as). Die Aufregung ist groß. Für eine Woche dürfen die Kinder und Jugendlichen zwischen 8 und 18 Jahren auf Reisen gehen. Eltern sind nicht dabei, dafür eine Ärztin, eine Psychologin, eine Gesundheits- und Krankenpflegerin und eine Urotherapeutin. Denn alle 14 Jungen und Mädchen sind chronisch nierenkrank.

„Seit mehr als 20 Jahren organisieren wir für unsere Patienten jedes Jahr im Sommer eine Freizeit“, so PD Dr. Ulrike John, Leiterin der Sektion Pädiatrische Nephrologie und des KfH- Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche e.V. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Jena (UKJ). Einige Patienten benötigen bald eine Dialyse, einige jede Nacht eine Bauchfelldialyse, einige drei Mal in der Woche eine Hämodialyse. Mit dabei sind aber auch Patienten, die bereits ein neues Organ transplantiert bekommen haben.

Viel Planung sei im Vorfeld notwendig, damit alle Medikamente vorrätig sind und auch alles, was gebraucht wird, damit am Urlaubsort eine Bauchfelldialyse stattfinden kann, so Psychologin Judith Mannich. Das Ziel der Reise wechselt in jedem Jahr – dieses Mal geht es in eine Jugendbegegnungsstätte in Pirna. Die Kinder, die eine Hämodialyse benötigen fahren von dort aus zwei Mal ins nächstgelegene Krankenhaus. Ihre Kindernephrologin aus Jena kommt für die Behandlung angereist. „Dies alles können wir nur durch die Unterstützung des Interessenverbandes der Kinderdialyse Jena e.V. finanzieren“, so PD Dr. John. Der Verein sammelt seit Jahren Spenden für diese Aktivitäten.

Für die Kinder, die meist nicht an Klassenfahrten oder anderen Reisen teilnehmen können, ist die Freizeit besonders bereichernd. „Sie sind unter Gleichgesinnten, finden Verständnis für ihre Erkrankung und sind einmal nicht diejenigen, die anders sind“, so Psychologin Mannich. „Indem sie Jugendliche erleben, die bereits transplantiert wurden, erhalten die dialysepflichtigen Kindern aber auch einen optimistischen Ausblick“, so PD Dr. John. Doch auch nach einer Nierentransplantation sind die Kinder nicht komplett geheilt, weil es nach wie vor viele Risikofaktoren dafür gibt, dass es auch im späteren Leben zu einem Organversagen des Transplantats kommen kann. Durch die Gespräche untereinander, erfahren die Kinder und Jugendlichen, dass eine transplantierte Niere deutlich länger überlebt, wenn beispielsweise die Medikamente pünktlich eingenommen werden. „Insofern hilft die Reise auch sehr für die Prophylaxe“, so Mannich. Im Mittelpunkt steht für die Kinder jedoch der Spaß. Bei Ausflügen und Wandertouren dürfen sie sich richtig austoben. PD Dr. John: „Nicht nur für das Selbstvertrauen – auch für ihre Gesundheit ist es enorm wichtig, dass die Patienten auch bis an ihre Grenzen gehen.“

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